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Moebius

Moebius Art, nace como un proyecto innovador y visionario que busca construir una nueva cultura sobre la belleza en la mujer, mezclando la armonía y perfección en nuestras creaciones de joyería con el noble propósito de apoyar proyectos de investigación y rehabilitación para niños con Enfermedades raras en el mundo y especialmente de la extraña “enfermedad sin sonrisa” o Síndrome de Moebius.

Queremos fusionar el arte de la filigrana (hilos de oro y plata) con la piedra preciosa por excelencia de Colombia, esmeraldas del occidente del departamento de Boyacá, las cuales han sido ampliamente reconocidas como las más finas y hermosas del mundo.

Esta iniciativa nace en 2019 teniendo como antecedentes el desarrollo de proyectos de investigación que nos permitieron conocer a fondo y en detalle la crítica situación de personas y familias que conviven con las llamadas enfermedades raras y en especial del Síndrome de Moebius en Colombia.

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Quiénes somos

El proyecto Moebius Art, está conformado por un grupo de personas comprometidas y sensibilizadas por las causas justas de gran impacto social, caracterizadas por su gran valor altruista y vocación filantrópica, que además comparten diferentes artes, saberes y habilidades en joyería e investigación médica en Colombia, cuyo proceso académico ha venido fortaleciendo el conocimiento sobres las enfermedades raras y en particular del Síndrome de Moebius del cual somos un referente nacional e internacional gracias a nuestro proceso de formación e investigación.

Historia

En el año 2007, desde la época de estudiante de octavo semestre de medicina, inicie una extraordinaria cruzada personal viajando a cada ciudad o municipio de Colombia en donde hubiera algún rastro o indicio (así no fueran confirmado) de niños y niñas con una extraña condición que les impedía sonreír, parapadear, llorar, producir lagrimas o expresar físicamente sus sensaciones o sentimientos, cruzada que lleva actualmente más de 11 años y aun continua con la misma pasión pero con el más grande compromiso, camino que ha estado lleno de una gran cantidad de buenas y unas pocas no tan buenas experiencias, en este trasegar y proceso de autoformación personal, espiritual y profesional he cambiado y mejorado la forma de ver la vida y me ha formado y orientado para entender y aclarar el propósito de la mía.

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En 2005 tuve la oportunidad de conocer por primera vez a una madre y su pequeña hija con una rara enfermedad, desconocida por muchos de nosotros, llamada el síndrome de Moebius (SM) y que era conocida ademas como “la Enfermedad sin sonrisa” ya que le impedía sonreír, esta mama había solicitado por medio de una carta dirigida a la primera dama de la nación de la época, apoyo ó subsidio para llevar a su hija a Cuba para la realización de algunos tratamientos, con el fin de mejorar su condición clínica, debido a los escasos conocimientos de los profesionales colombianos acerca de este síndrome.

De esta manera llego a mi vida sin buscarlo una misión, una visión sobre organizar esfuerzos frente a la necesidad de hacer algo por esta situación de desconocimiento e impotencia de los profesionales de salud, las madres, familiares y personas afectadas por esta extraña e impactante enfermedad, lo primero y más conveniente fue realizar una incansable y exhaustiva búsqueda de personas en su mayoría niños y niñas con el Síndrome en todo el territorio nacional, contactamos centros de rehabilitación, fundaciones, corporaciones, clínicas y hospitales de todos los departamentos en Colombia, además creamos un perfil en Facebook para encontrar más personas o familias y de esta manera ampliar la búsqueda para cumplir nuestro objetivo inicial que era demostrar que en Colombia el Síndrome de Moebius existía en todas partes como una realidad oculta y por descubrir.

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Para el 2009, esta cruzada y los objetivos trazados previamente fueron conocidos por el Director y Coordinador del Grupo de neurociencias de la Universidad de Antioquia, el Dr. Francisco Lopera. Gracias a este enriquecedor paso por el grupo de Neurociencia de Antioquia, el Dr. Francisco Lopera R. me brindó su apoyo total e incondicional para que desarrolláramos el primer proyecto de investigación sobre el Síndrome de Moebius en Colombia, a esta causa fueron sumándose otros profesionales sensibilizados con la temática del proyecto. Una vez redactado el proyecto, el objetivo era buscar financiación para el mismo, fue un camino muy difícil, de muchos intentos fallidos, de luchar frente a muchos problemas, pero nada nos detuvo y en 2013 esta investigación fue financiada por el Dr. Francisco Lopera R., coordinador del Grupo de Neurociencias de Antioquia y por el Comité para el Desarrollo de la Investigación (CODI) de la Universidad de Antioquia (U. de A.). Adicionalmente se contó con la colaboración del Grupo de Investigación Clínica en Enfermedades del Niño y del Adolescente (Pediaciencias) de la U de A.

Actualmente hemos identificado en Colombia casi 200 afectados, nuestro estudio de investigación cuenta con 146 participantes, convirtiéndose en el estudio de casos con Síndrome de Moebius más grande del mundo, estamos cumpliendo con el objetivo inicial de hacer frente al desconocimiento, hemos presentando nuestro trabajo en 5 congresos nacionales, 2 congresos internacionales (panamericanos) y este año 2019 contamos con la aprobación de presentación en el Congreso mundial de otorrinolaringología infantil, además recibimos en 2014 un premio de investigación por la Sociedad Colombia na de neurología Infantil. Sin embargo el mayor logro para nosotros es la satisfacción de estar ayudando estos niños y niñas no solo frente al desconocimiento sino a la indiferencia e indolencia de muchos hacia las enfermedades raras y huérfanas del mundo, pero especialmente del Síndrome de Moebius en Colombia, cuyos afectados me han enseñado a ser una mejor persona y encontrar un sentido a mi profesión y mi vida, además a sonreír no solo con mi rostro sino con el alma.

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Ahora que conocemos de primera mano, las diversas problemáticas, virtudes, fortalezas y experiencias que han tenido que vivir éstas personas y sus familiares, al enfrentarse con múltiples barreras y complejas situaciones por tener una enfermedad huérfana o rara, en 2019 iniciamos nuestro siguiente objetivo, la creación de Moebius Art, un proyecto innovador de empresa que fusiona la joyería artesanal con el sentido social, que brinda lo mejor del arte de la filigrana y que permitirá asumir nuevos compromisos frente a las necesidades de nuestros niños, adolescentes y adultos desprotegidos con Síndrome de Moebius, recaudando fondos derivado de estas ventas para fortalecer y continuar nuestro objetivo de iniciar procesos de rehabilitación para niños y niñas con el Síndrome en Colombia, buscando mejorar su pronóstico y cambiar sus vidas positivamente para siempre.

Néstor O. Ruge-Peña
Médico y cirujano, Universidad Militar Nueva Granada (UMNG). Investigador principal Proyecto Moebius Colombia, asociado al Grupo de Neurociencias de Antioquia de la Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia (U. de A.).

Ciudades y municipios de Colombia a los que hemos viajado para conocer y ayudar a personas con Síndrome de Moebius.

  • Ciudad / Municipio

    • Cali
    • Bogotá D.C.
    • Cartagena
    • Medellín
    • Santa Marta
    • Barranquilla
    • Valledupar
    • Bucaramanga
    • Ibagüé
    • Neiva
    • Villavicencio
    • Bello
    • Envigado
    • Armenia
    • Barrancabermeja
    • Pasto
    • Tunja
    • Sogamoso
    • Maicao
    • Cerrito
    • Acacias
    • Pereira
    • Aguachica
    • Abejorral
    • Buga
    • Clemencia
    • Cocuy
    • Corosal
    • Sincelejo
    • Funza
    • Magangue
    • Pelayo
    • Sabanalarga
    • Roldanillo
    • Manizales
    • Chia
    • Total

  • 2014

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  • 2015

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  • 2018

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    • 1
    • 146

Países y número de personas que conforman nuestra red social Moebius (Moebius por el mundo) en Facebook

TOTAL: 812 PERSONAS IDENTIFICADAS EN EL MUNDO

  • País

    • Colombia
    • Estados Unidos
    • Argentina
    • Brasil
    • México
    • Venezuela
    • Perú
    • España
    • Inglaterra
    • Chile
    • Francia
    • Canadá
    • Filipinas
    • Portugal
    • Irlanda
    • Australia
    • Panamá
    • Uruguay
    • Costa Rica
    • Sudáfrica
    • Guatemala
    • Paraguay
    • Nueva Zelanda
    • Albania
    • Italia
    • Libia
    • Rumania
    • India
    • Chipre
    • China

  • #

    • 196
    • 156
    • 98
    • 87
    • 85
    • 39
    • 23
    • 20
    • 19
    • 18
    • 12
    • 9
    • 8
    • 6
    • 5
    • 4
    • 3
    • 3
    • 3
    • 3
    • 2
    • 2
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    • 1
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